happyAsher 部落格

黃瀞瑩 （2022.12.03.PM05:26 Facebook） 士林,北投市議員
面對疾病，人都是脆弱的，但沒有人應該被放棄，因為我們都身在其中。
今天是國際身心障礙者日，SMA特展也選在南港瓶蓋工廠揭幕，脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病，至今，台灣仍有9成的病友無法取得健保給付藥物。
《身在其中 SMA特展》透過藝術的表現方式，讓大家認識罕病的樣貌。邀請你花一點點時間了解、認識、接納，讓我們從不同角度出發，一起為SMA的生命權發聲！
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《身在其中 SMA特展》
日期：12/3～12/11
時間：10:00～18:00
地點：南港瓶蓋工廠 M棟展館
陳宥丞 
SMA 治療藥物爭取協會（台灣生命之窗慈善協會）
圖：https://pse.is/4m5t3a
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陳宥丞 （2022.12.03.PM05:30. Facebook） 內湖,南港市議員
我們今天有接下任務，進到議會協助地方政府能幫忙的電動輪椅代步問題💪
很謝謝所有幕後推手，我們持續努力直到用藥給付問題解決，還給病友們真正的生存權。

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